Anne Ek
redaktør Dialog
anne.ek@seprep.no
Astrid Eggen Nordhaug
høyskolelektor ved VID vitenskapelige høgskole
Artikkelen er tidligere publisert i Relasjonsboka (2022).
Innledning
Vårt utgangspunkt for å skrive dette kapitlet er at vi begge har vært engasjert i ulike former for familiesamarbeid og familieterapi der en i familien har psykoseproblemer. Vi har erfaring med å lede grupper i modellen som kalles psykoedukativt familiesamarbeid. Vi velger å bruke dette begrepet fordi det er innarbeidet i nasjonal og internasjonal litteratur og brukes i Nasjonalt nettverk for psykoedukativt familiesamarbeid, etablert i 2018 i regi av TIPS Sør-Øst.
PEF er forkortelsen som ofte brukes for psykoedukativt familiesamarbeid. PEF kan foregå i en større gruppe med flere familier sammen – flerfamiliegruppe – eller i en såkalt enfamiliegruppe. I de årene vi har vært kolleger, har vi delt mange erfaringer fra dette arbeidet. Det har vært sterke og flotte opplevelser, men også utfordrende og motsetningsfylte situasjoner. Vi har fått være med på gode prosesser over tid. Det gjør dypt inntrykk å samarbeide med familier som har så store utfordringer.
Familien til personer som opplever psykoseproblemer, er i utgangspunktet som alle andre familier – svært forskjellige. Det varierer dessuten hvem som oppgis som nærmeste familie, og vi har sett at en del hovedpersoner velger andre som ikke nødvendigvis er i slekt, som sine støttepersoner. Dette bekreftes i rapporten «Både – og». Pasienters syn på og erfaringer med involvering av pårørende i psykiske helsetjenester og ved tvang (Norvoll et al., 2017). Mange opplever sin nærmeste familie som en ressurs gjennom ulike faser i livet. Familien kan bidra med personlig og praktisk støtte, og gi mening og rammer i en bedringsprosess. Familiemedlemmer kan også være til god hjelp som talsmann eller advokat for hovedpersonen i møte med helsetjenestene, spesielt når vedkommende er i en dårlig fase.
Men det er stor spredning i synet som hovedpersonen har på familien; noen opplever at dårlige familierelasjoner kan være en årsak til problemene, og at manglende forståelse for psykiske vansker bidrar til stress og merbelastning. Manglende kapasitet i familien til å vise omsorg, kommunikasjonsproblemer, tilbaketrekning eller manglende støtte til å la hovedpersonen finne sin egen vei kan også spille negativt inn. Rapporten fremhever hvor viktig det er at helsepersonell erkjenner bredden i pårørenderelasjoner. Ikke alle har familie som kan stille opp, og det må derfor finnes et bredt arsenal av metoder og virkemidler når det gjelder å bidra til nødvendig støtte for en person med psykoseproblemer.
I psykoedukativt familiesamarbeid (PEF) er samarbeid med familien basert på et uttrykt samtykke fra hovedpersonens side. Vår erfaring er at mange av familiene blir hjulpet når de deltar i et slikt samarbeid, noe som også støttes av forskning (McFarlane, 2016, Bighelli, 2021). PEF er anbefalt som en virksom del av psykosebehandlingen i Retningslinjer for psykosebehandling (Helsedirektoratet, 2012) og familiesamarbeid anbefales i Retningslinjer for bipolar lidelse, ROP-lidelser og i Pårørendeveilederen (Helsedirektoratet, 2012). Likevel er det skepsis til metoden i noen miljøer, kanskje fordi den kan fortone seg som omfattende og tidkrevende. Metoden fordrer også et kompetanseløft for virksomhetene og en omprioritering av oppgaver.
Det har vært meningsfullt å kunne bidra til en bedre situasjon for familier med store utfordringer. Tilbake-meldinger fra mange av familiene har vist tydelig at et systematisk familiesamarbeid har god effekt, og at det har endret hverdagen til det bedre. Samtidig har vi følt oss overveldet og utilstrekkelige i enkelte situasjoner, og har spurt oss om innsatsen har gjort noen forskjell. Da har det ofte handlet om at kontakten eller relasjonen med hovedpersoner eller familiemedlemmene har vært vanskelig å etablere. Kan vi bli så opptatt av manualen at den helt nødvendige relasjonen eller alliansen blir tilsidesatt eller undervurdert? Det er imidlertid mange elementer i denne metoden som vil bygge opp under at det utvikles helende relasjoner. Grunnleggende ting som å bruke tid, være genuint interessert og by på seg selv i samarbeidet er etter vår oppfatning ivaretatt i metoden.
Det har betydning at gruppelederne bringer inn ulike bidrag og blir tydelige som seg selv, og at de fremstår som forskjellige fra hverandre. Det er et poeng å formidle at det finnes mange måter å leve på, og at familier kan se forskjellige ut. I tillegg vil ulike personer med sine særtrekk ha mulighet til å få kontakt med de ulike menneskene vi møter i familiesamarbeidet. Overordnet er det helt vesentlig å bringe med seg empati og forståelse både for hovedpersonens og de enkelte familiemedlemmenes perspektiv inn i dette arbeidet.
I det følgende vil vi diskutere erfaringer og fenomener fra familiesamarbeidet som forhåpentligvis kan bidra til å belyse forholdet mellom relasjon og metode i dette praksisfeltet.
Beskrivelse av metoden
Psykoedukativt familiesamarbeid (PEF) innebærer å invitere familie og andre viktige personer i nettverket til et samarbeid der en i familien har fått psykoseproblemer. De som opplever å få psykoseproblemer, kalles i denne sammenheng for hovedperson.
Det finnes ulike modeller og tradisjoner når det gjelder familiesamarbeid. Metoden vi har jobbet med, er utarbeidet av William McFarlane på 1990-tallet. Senere har blant andre David Michlowitz gitt viktige bidrag til utvikling av modellen. Det innebærer et enda mer detaljert program for unge med risiko for å utvikle psykose (Ultra High Risk), og det jobbes også eksplisitt med familieatmosfære (Michlowitz, 2016). Nasjonalt nettverk for psykoedukativt familiesamarbeid har utarbeidet metodebok og manualer på norsk (TIPS Sør-Øst, 2019).
Sentralt i metoden står alliansearbeid, krisehåndtering, psykoedukasjon (formidling av kunnskap og å omsette ny kunnskap i praksis), kommunikasjon og problemløsning. I tillegg er følelsesmessig støtte helt avgjørende. I PEF starter vi alltid med å be om samtykke fra hovedpersonen til å kontakte familie / nærmeste pårørende. Dersom vi ikke får samtykke, vil vi kunne gi generell informasjon til familien. Ved samtykke kontakter vi de som hovedpersonen ønsker skal bli inkludert i samarbeidet. I den første fasen er det å etablere en relasjon det viktigste, både til hovedperson og familie. Dette kalles alliansearbeid i denne modellen. Det er viktig å bli godt kjent, og lytte til hvordan både hovedperson og familie har opplevd situasjonen. Det er et poeng at de berørte får snakke med gruppelederne alene i starten, slik at de kan si noe om de utfordringene og påkjenningene de har stått i. Vi erfarer at verken hovedperson eller familie ønsker å legge stein til byrden for den andre, så det å kunne snakke fritt er avgjørende for at gruppelederne virkelig skal forstå situasjonen til den enkelte.
I den første fasen er familien ofte i en krise, og samtalene tilpasses til behovene der og da. Etter hvert vil vi kartlegge mer og finne ut både hva ressursene er i akkurat denne familien, og hvilke behov de har. Gruppelederne skal fortsatt lytte mest, men også dele kunnskap der det er på sin plass. Målet er å etablere en trygg og samarbeidsfokusert relasjon eller allianse til beste for hovedpersonen. Å holde fram håp om bedring vil være helt sentralt.
Så vil vi tilby tilpasset undervisning til familien, og bringe inn det som er aktuelt for den det gjelder. Undervisningen i enfamiliegrupper er ofte dialogisk i formen, og vi sitter gjerne sammen rundt et bord. Der flere familier får undervisning samtidig, vil det være mer kurspreget, men med god anledning til spørsmål og deling av erfaringer. Her samarbeider gruppelederne med noen av spesialistene i avdelingen, psykologer, leger eller andre. Noen ganger ønsker hovedpersonen å delta sammen med familien, andre ganger tas undervisningen hver for seg. Deretter vil det for mange familier være aktuelt å ha møter sammen med hovedpersonen med vekt på kommunikasjon og problemløsning. Intensjonen er å bidra til økt forståelse for hva psykoseproblemer kan være, og formidle både et fagperspektiv og et innenfra-perspektiv. Problemløsningsmøtene har en forutsigbar struktur som bidrar til å finne løsninger på konkrete utfordringer i hverdagen. Stressreduksjon og regulering av forventninger er nøkkelord. Dette hjelper hovedpersonen, men vi vet også at det bidrar til å senke stressnivået i familiene. Familiene føler ofte stor grad av hjelpeløshet, og her finner vi sammen fram til konkrete forslag om hvordan de kan bidra på en god måte.
Det er en kjensgjerning at mange familier aldri får et tilbud om familiesamarbeid, eller at tilbudet ikke er tilpasset familiens og hovedpersonens behov. På en konferanse i regi av Nasjonalt nettverk for psykoedukativt familiesamarbeid høsten 2021 hadde forsker Kristin Heiervang et innlegg. Hun la fram foreløpige tall fra forskningsprosjektet Bedre pårørendesamarbeid, som tyder på at kun ca. 4 % av familiene inkluderes i et systematisk psykoedukativt familiesamarbeid. Med målrettet implementeringsarbeid kan dette endre seg, og her ses gode resultater etter planmessig innsats. Resultatene fra denne undersøkelsen vil etter planen bli publisert i løpet av 2022.
Kan en manualbasert metode som dette sies å vektlegge relasjon? Slik vi ser det, er prinsippene og anvisningene for gjennomføring av alliansearbeidet med hovedperson og familie en oppskrift på utvikling av en sterk, samarbeidsorientert relasjon. Eller de kan være det. Metoder og modeller som brukes i behandling og oppfølging av personer med psykiske lidelser, fordrer at arbeidet gjennomføres med empati og godt faglig skjønn. Gode fagfolk vil kunne tilpasse metoden til den konkrete familien/ hovedperson.
Opplæring i psykoedukativt familiesamarbeid (PEF)
Noen av de første som startet med psykoedukativt familiesamarbeid, var ansatte ved psykoseavdelingen ved Statens senter for barne- og ungdoms-psykiatri, rundt 1989. I forbindelse med etableringen av TIPS-prosjektet (Tidlig intervensjon ved psykose) ble det utviklet kurs for gruppeledere over to uker med 1000 sider pensum fra ca. 1997.
I Stavanger har ansatte ved en familiepoliklinikk utdannet flere hundre gruppeledere og har til enhver tid om lag 20 aktive flerfamiliegrupper. TIPS Sør-Øst har hatt jevnlige kurs i mange år og utdannet svært mange gruppeledere. De har bidratt til å sette i gang gruppelederutdanninger andre steder i landet, blant annet i Vestfold og Bergen. I Østfold er et forpliktende samarbeid mellom spesialisthelsetjeneste og kommuner etablert når de gjennomfører et systematisk familiesamarbeid.
Gruppeledere i psykoedukativt familiesamarbeid rekrutteres fra personale som har helsefaglig utdanning og jobber i psykisk helsevern. Det forutsettes at de er engasjert i og har erfaring med personer som har psykoseproblemer, og kjenner til de utfordringer som kan oppstå både for hovedperson og familie. Gruppelederne fikk som nevnt to ukers kurs samt veiledning fra starten av TIPS-prosjektet, og slik var det i mange år. Etter hvert ble det vanskeligere å få helseforetakene til å sende ansatte på lange kurs, og en så seg nødt til å korte ned på dagene. Nå er det 4–6 dager, som betyr tettpakkede kurs med forelesninger, presentasjon av metoden, rollespill med veiledning, diskusjoner og erfaringsformidling. Regelmessig veiledning lokalt er en forutsetning for å bli godkjent gruppeleder.
Hvordan er det for en fersk, nyutdannet gruppeleder å starte et psykoedukativt familiesamarbeid? Fra egen og mange andres erfaring kan det berettes at det er ikke så rent lite skummelt. Av flere grunner er dette en situasjon der fagpersoner føler seg ganske utrygge og usikre, særlig i møte med familien. Her kan nok opplæringen i metoden ha litt å si. De fleste som går gruppelederkurset, er rimelig overveldet over alt de skal huske på. Første, andre og tredje møte, hvilke spørsmål hører til hvor? Hva har vi glemt? Kan vi virkelig spørre om alt dette? Vi skal gi tid til alle, takke, oppsummere, normalisere, bringe inn aktuell kunnskap – i det hele tatt. Noen er godt trent til å ha selvstendige samtaler og ha ansvar for en prosess, mens for andre er det uvant. Vi har kanskje mer erfaring med å snakke med pasienten/hovedpersonen enn med familien. Og ingen samtaler følger boka. Det er noe av det sikreste en kan vite på forhånd. Hvordan er det å etablere en god relasjon eller allianse i denne situasjonen?
Det anbefales som regel at det er to gruppeledere som jobber sammen og deler på oppgavene. Og her har vi god erfaring med å la en fersk gruppeleder få jobbe sammen med en som har erfaring. Så er vi heller ikke de eneste som sitter med huskelister og sjekklister som vi klamrer oss til i starten. Mange av behandlingsformene i psykisk helsevern følger en metode, en oppskrift. Med mer erfaring og mengde-trening ser vi at huskelistene kommer mer i bakgrunnen, og at gjennomføringen blir mer fleksibel og lydhør for den enkelte familie. De fleste opplever at de kan senke skuldrene litt etter hvert, og at det da er lettere å lytte.
Slik er det vel for de fleste nybegynnere; vi må få lov til å starte et sted. Så blir innrammingen viktig, at vi sier hvorfor vi snakker sammen, og hva opplysningene skal brukes til. At vi ønsker å forstå familiens og hovedpersonens situasjon, og at målet er å hjelpe slik at situasjonen blir så bra som mulig, og at risiko for tilbakefall kan bli mindre. Når familiene opplever at de blir sett og tatt på alvor, kan det utvikles en sterk allianse eller relasjon, noe som er fundamentet for samarbeidet videre.
Skreddersøm
Det er mange likhetstrekk, men også stor variasjon i hvordan familier opplever at en i familien får psykoseproblemer. De aller fleste vet lite om slike fenomener fra før, de kjenner kun til alvorlige hendelser fra mediene der mennesker med psykose har vært involvert. Ved første episode med psykose er det ofte krisereaksjoner og opplevd tap av kontroll og oversikt som er fremtredende hos familien. Skyldfølelse, sinne og hjelpeløshet er reaksjoner vi ofte har møtt; normale reaksjoner på en unormal situasjon. De aller fleste familier ønsker å bidra til at hovedpersonen skal få det bedre. Andre har opplevd store belastninger i lang tid og er kanskje for utslitt til å klare å bistå mer enn de allerede har gjort. Familiene ønsker uansett at vedkommende skal få best mulig hjelp og behandling, og familier som har opplevd å stå alene i tøffe situasjoner, kan få nytt mot der de opplever et godt samarbeid med hjelpeapparatet. Når mor får være mor og far får være far, så er det mer overkommelig å delta i et samarbeid til beste for hovedpersonen.
Når et familiemedlem både har psykose og rusproblemer, er familien ofte preget av store påkjenninger og slitasje, noe som medfører kritikk, konflikter og oppgitthet. Både hovedperson og resten av familien kan oppleve situasjonen og klimaet i familien som en belastning. Da er motivasjonen for å delta i et familiesamarbeid svært lav. Foreldrene på sin side kan også ha dårlige erfaringer med hjelpeapparatet, noe som gjør at de er kritiske og oppgitt, uten tro på bedring.
Hva gjør vi når en felles forståelse er utenfor rekkevidde?
En felles forståelse av fenomenet psykose er gjerne et mål og noe som anses som nødvendig for å få til et godt samarbeid mellom helsepersonell og familie. Men ofte vil det være vanskelig å finne en slik felles forståelse, det er noe vi har erfart. Dette gjelder i møte med etnisk norske og mennesker fra andre kulturer. Vi møter familier som har en helt annen oppfatning både av årsaker, faktisk situasjon og hva som er god behandling. Enkelte kan ha en oppfatning av at psykisk sykdom generelt er så skamfullt at det ikke skal snakkes om. De forklarer at hovedpersonen er utsatt for angrep fra djevel / onde ånder, at problemene skyldes medisinene de får, sukker, stråling, svak karakter, osv.
Familiene kan oppleve å bli avfeid, ikke lyttet til. Her vil relasjonen både til hovedperson og familie bli satt på prøve, og vi trenger som helsepersonell hjelp til å finne en dialog som kan bidra positivt. Språk kan være en hindring, og bruk av tolk gjør kommunikasjon mer krevende. Men uten tolk er det i hvert fall umulig. Vår oppfatning er at disse familiene oftere blir utelatt fra tilbud som PEF, og at de kan risikere å få dårligere hjelp.
Også blant helsepersonell kan kunnskap om psykoseproblemer variere mye. Vi har hørt mange «private» og til dels utdaterte oppfatninger om årsaker og forløp, og det er mye diskusjon om hva som er god behandling. Dette kan komme til uttrykk på ulikt vis, blant annet i hva som formidles til hovedperson og familie med hensyn til håp om bedring, osv. Enkelte foreldre vi har møtt, hadde fått svært nedslående prognoser for sitt barn, og bruk av begreper som «kronisk» «svært alvorlig», «livslangt» var ord som hadde brent seg inn i møte med «ekspertene». Spådommene viste seg i mange tilfeller å ikke stemme.
Vi har noen erfaringer som kan peke fremover i disse situasjonene, for eksempel når det dreier seg om familier som kommer fra en mer kollektivistisk kultur enn vår vestlige individualistiske. For å komme i posisjon til et samarbeid må en kanskje alliere seg med ressurspersoner som kjenner familiens kultur-bakgrunn, og som ønsker å engasjere seg og bruke tid på å bli kjent og forstå hva familien sliter med. Erfaringer fra samarbeid med det somaliske kvinnenettverket i Gamle Oslo tilsier at det er fullt mulig å bygge tillitsfulle relasjoner i denne typen samarbeid. Oppmerksomheten blir da rettet mot å hjelpe familien med å håndtere problemer og belastninger, selv om felles forståelse eller årsaksforklaring mangler. Et samarbeid vil kunne frembringe løsninger på situasjoner som vi aldri hadde kommet på selv.
Det kan også være en god idé å invitere personer som selv har opplevd psykoseproblemer, og deres nærmeste inn i undervisning og informasjonsmøter. De har en helt annen tilgang og troverdighet i møte med folk som er i samme situasjon. På en jobb-reise til Nederland for noen år siden var kolleger av oss på en poliklinikk der personer med pårørende-erfaring var ansatt for nettopp å bidra til at flere familie-medlemmer våget å takke ja til å bli med i et samarbeid med helsetjenesten.
I familier der psykisk sykdom er skambelagt, vil en sjelden se at de kommer på felles undervisning eller deltar i offentlige arrangementer. Vi kan tilby en oversikt over god informasjon som finnes på internett, som de kan se på i ro og mak.
Så vil det finnes mange ting både hovedperson, familie og helsepersonell kan enes om; at det har «oppstått noen problemer, at hovedperson ikke er i form, har en dårlig periode», osv. Vi kan snakke om at mye stress og bekymringer kan føre til problemer, og sammen med hovedperson og familie finne ut hva de ønsker hjelp til. Hva kan de gjøre når formen er bra, og hva kan være bra å gjøre når hovedpersonen har en dårlig dag? Hva skal til for ikke å bli så sliten igjen? Dersom vi insisterer på forklaringsmodeller og bruker begreper og språk som familiene avviser, mister vi kanskje muligheten til å gi god hjelp.
Alliansearbeid er relasjonsbygging – stemmer det?
Ved første gangs psykose er familiene nesten alltid i dyp krise. For å kunne bidra med følelsesmessig støtte og gi riktig hjelp med problemløsning og praktiske vanskeligheter seinere må vi vite hva akkurat denne familien strir med. Gruppelederne har samtaler med familien/hovedpersonen og de han/ hun ønsker skal delta, før gruppen starter. Det kan også være aktuelt å snakke med søsken, besteforeldre og andre selv om de ikke skal delta i enfamilie eller flerfamiliegruppen senere. Helst vil vi snakke med hovedpersonen aller først, det er viktig å få etablert en god relasjon og bygge tillit. Det er pasientens behov som er vårt aller viktigste anliggende, og allerede her finner vi at alliansen og relasjonen til familien finner en tone eller samklang som er sterk: Vi ønsker at det skal gå godt med deres familiemedlem. Vi kommer ofte i kontakt med familien når pasienten er i en dårlig fase. Familiens informasjon og innspill er uvurderlige i en periode da det kanskje er vanskelig å få kontakt med hovedpersonen. Uttrykt støtte og praktisk hjelp til familien, forutsigbarhet og pålitelighet i denne fasen gir grunnlag for en solid allianse eller samarbeidsrelasjon.
Det å lytte til historiene og høre hva familiene har vært utsatt for og bekymret for, høres selvsagt ut. Å lytte er imidlertid en krevende øvelse. Den ene siden kan vi kalle medfølelsens pris (Isdal, 2018). Vi lytter til historier om tap og sorg, brutte livsmuligheter, noen ganger vold og andre dramatiske hendelser, og blir overveldet og ute av stand til å være til hjelp.
Her kommer kanskje noe av motstanden inn fra et helsevesen under press; behandlere har ofte nok med å ta inn over seg hovedpersonens situasjon, og opplever at å skulle lytte til familiens erfaringer gjør det hele mer komplisert. I mange tilfeller vil det derfor være en arbeidsdeling, at det er utvalgte gruppeledere som snakker med familien i et systematisk familiesamarbeid. I vår praksis som gruppeledere tar vi med oss erfaringer med selv å være foreldre, og vi vet hva det betyr dersom barn har perioder med sykdom eller utfordringer. Vi identifiserer oss lett med foreldrene, og vi kan bli overveldet og miste oversikt over egne reaksjoner. Her er veiledning og kollegastøtte uunnværlig (Schacht-Magnussen, 2015).
Den andre siden er foreldrenes forventninger og ønske om svar. Hva feiler det barnet vårt, vil hun bli frisk igjen, og hva skal vi gjøre nå? Det er fort gjort å la seg friste til å komme med konkrete løsninger og råd før vi egentlig har forstått problemene de sliter med. Å bli geskjeftige og gjøremålsorienterte fritar oss fra smertefulle og ubehagelige følelser. På den annen side kan det å hjelpe til med helt konkrete, praktiske ting bidra til å styrke allianse og tro på at et samarbeid er nyttig. Å formidle kontakt med behandler eller andre instanser som NAV kan eksempelvis bety en stor lettelse.
Familiens opplevelse av å bli inkludert og verdsatt blir preget av alle de ulike møtene de har med de ansatte både i resepsjonen, på døgnposten, på poliklinikken eller i kommunen. En samarbeidsorientert tilnærming vil merkes i korte øyeblikk når en far får en kopp kaffe mens han venter på sønnen, eller en søster får en ekstra samtale når det har vært en vanskelig episode.
Fra belæring til kunnskapsdeling
Å dele relevant kunnskap med hovedperson og familie er en viktig del av et psykoedukativt familiesamarbeid. Gruppelederne blir opplært til å bringe inn slik kunnskap når det måtte passe. I opplæringen trener vi på å oppsummere, reformulere, normalisere, generalisere og gi ny kunnskap. Det fordrer at en kjenner familiene, og vet noe om de ulike behovene. Så trekkes gjerne spesialister inn (psykolog/psykiater) når det tilbys undervisningsseminar.
Her har PEF gjennomgått noe av den samme utviklingen som en ser ellers i behandling og oppfølging. I starten var undervisning og kunnskapsformidling preget av helsepersonell som eksperter, og innholdet ga ofte uttrykk for et lite håpefullt syn på forløp og utsikter til bedring.
Når vi gir undervisning til en og en familie, er det helt avgjørende at vi har undersøkt hva de ønsker og trenger å vite mer om, og hva de tenker og vet fra før. Det er en kunst å både formidle alvoret i situasjonen og samtidig gi håp om at det kan bli bedre. Det er avgjørende å ha med seg en dimensjonell tenkning rundt psykose (Johannessen & Joa, 2021) samt fasetenkning (Fuller, 2013) som en veldig nyttig forståelsesramme. Å få vite at familien kan være gode medspillere i en bedringsprosess vil bety et steg ut av hjelpeløsheten som mange familier opplever. Og kunnskap om at stressreduksjon og flere former for terapi og oppfølging kan bidra til et godt liv, kan gi motivasjon og styrke til å stå i en krevende hverdag.
I den psykoedukative tilnærmingen vil vi være opptatt av å omsette ny kunnskap i praksis: Hva betyr dette for eksempel for et foreldrepar som reagerer negativt på at sønnen går på rommet når det kommer besøk? I familiesamarbeidet kommer dette fram som et problem. Når foreldre får kunnskap om hvor viktig det er for hovedpersonen å regulere stressnivået på dårlige dager, så kan det å trekke seg tilbake bli sett på som mestring og ikke et problem.
Dialogopplegget SE HELE MEG viser veldig godt hvordan psykose kan oppleves. Opplegget brukes i dag av mange behandlere og gruppeledere for å bidra til større forståelse av innenfraperspektivet. Mange foreldre har gitt uttrykk for at dette gir veldig nyttig innsikt. En mor sa: «Det er ikke rart han blir sliten.» Det er verd å merke seg at SE HELE MEG inneholder sterke virkemidler med blant annet animasjoner og korte filmer som visualiserer opplevelse av psykose. Der det skal brukes, må det være godt forberedt og tilpasset de som skal delta.
Når vi inviterer til en flerfamiliegruppe, vil vi gjerne lage et undervisnings-seminar for alle. Kjennskap til familiene vil også her være avgjørende. For all undervisning vil det være av betydning hva vi velger å undervise om, hvilket perspektiv som er styrende. Vi hører at mange synes det er skremmende både å lese selv og å høre om hva psykoseproblemer kan innebære. Fenomenet er som tidligere nevnt fortsatt ganske ukjent i befolkningen.
Betyr det at vi ikke skal legge fram en faglig forståelse som inkluderer diagnose, forskning og litteratur? Skal vi kun holde oss til det vi tror ikke vil medføre uro eller bekymring? Her må et godt faglig skjønn og god kjennskap til hovedperson og familie være styrende for hva som tilbys, og hvordan undervisningen legges opp. Å ta litt om gangen er kanskje et godt prinsipp her også.
Det kan være en belastning for hovedperson og familie å få innsikt i den faglige kunnskapen, og å forstå mer av hvordan en psykose oppleves innenfra, kan være tungt for foreldrene (Møller, 2018). Det vil uansett være en styrke å bringe inn gode klinikere, behandlere og personer med egenerfaring som kan si noe om hva psykoseproblemer kan innebære. Det er mye å ta inn over seg, og det er fint å kunne ta tiden til hjelp i et systematisk familiesamarbeid, der kunnskapsdeling er et viktig element gjennom det hele. Noen ganger gir ny kunnskap umiddelbar effekt, og vi har sett gode eksempler på at foreldre og søsken har fått ny forståelse som de omsetter i praksis og med godt resultat. «Nå spør jeg bare en gang», sier en mor.
Det er gjort lite forskning på hovedpersonenes erfaringer med å delta i en familiegruppe. Irene Norheim og medarbeidere har imidlertid gjort en kvalitativ studie der deres informanter rapporterte at selv om det kunne være krevende å delta i en slik gruppe, hadde de fått bedre innsikt i sin egen situasjon, de mestret hverdagen sin bedre og opplevde økt sosial inklusjon (Norheim, Nilsen & Biong, 2015).
Likeverdige relasjoner
Ifølge filosofen Knud Løgstrup lever vi som mennesker i gjensidige avhengighetsforhold til hverandre, og han kaller dette for et av livets grunnforhold (Løgstrup, 1956). Hans mest kjente sitat er kanskje at vi aldri kan ha med et annet menneske å gjøre uten at vi holder en del av dets liv i vår hånd. I dette ligger det at alle menneskelige relasjoner har et element av makt, og følgelig har vi et grunnleggende ansvar for å forvalte denne makten til den andres beste. I vår kontekst innebærer det å tilstrebe likeverdige relasjoner, det fordrer at relasjonene er preget av respekt, og at vi er åpne og lydhøre både overfor familiene og våre egne reaksjoner. Thorgaard sier at vi kan utligne asymmetrien i maktforholdet ved å bruke oss selv og relasjonen aktivt (Thorgaard, 2006).
Denne modellen kan i utgangspunktet se tvilsom ut når det gjelder maktbalanse og opplevd likeverd hos familiene som deltar. Behandlerne fortoner seg som ekspertene og representerer systemet, familiene er hjelpesøkende og kan fort føle seg prisgitt. Tilbudet gis alltid på frivillig basis. Likevel er det en situasjon ingen ønsker seg inn i. For familier under stort press kan det oppleves som en sterk forventning å delta i en gruppe. Hvor frivillig tilbudet oppleves, kan være begrenset når de blir anbefalt å delta og blir informert om at metoden er virksom og til hjelp for mange. Noe som likevel kan bidra til å utligne den asymmetriske relasjonen, er at modellen er helt åpen og gjennomsiktig. Familiene har full informasjon om modellen, om hva vi gjør og hvorfor. Det er ingen skjulte agendaer, tvert imot tilstreber vi å være åpne og
ærlige og dele både kunnskap og egne refleksjoner som vi mener familiene kan ha nytte av.
I denne modellen er også rollen som gruppeleder svært tydelig. En god rolleforståelse er ifølge Thorgaard og Haga en viktig faktor for å være en god relasjonsarbeider, de kaller det et hjelpemiddel «… som understøtter og fremelsker den profesjonelle medmenneskelighet» (Thorgaard & Haga, bind 1, 2006, s. 50). Slik sett er det ikke noe hinder for likeverdige relasjoner at vi faktisk fremstår som tydelige fagpersoner. Dette bør heller ikke være noen motsetning til å by på oss selv og være ekte interessert og engasjert i familienes ve og vel. Det betyr mye at vi som gruppeledere virkelig viser at vi bryr oss om situasjonen deres og vet noe om hva de står i. Det kan være viktig at vi faktisk sier det vi kunne anta er en selvfølge: at vi alle er her for at ungdommene skal få det bedre, bruke oss selv aktivt og vise at vi har et felles mål med familiene. Rollene er ulike, men vi er likeverdige som mennesker.
Rollen som gruppeleder innebærer å gjøre det vi kan for å bevirke det Thorgaard kaller vekstfremmende relasjoner. Han sier det er noen faktorer ved terapeutens personlighet og holdning som er av særlig stor betydning (Thorgaard, bind 2, 2006):
- Innfølingsevne og omsorgsevne
- En beskyttende og kjærlig holdning
- Menneskelig varme
- Evne til å vekke og gjenskape håp
- Tiltro og fravær av fortvilelse
- Pålitelighet og forutsigbarhet
- Vennlighet, respekt og evne til å sette grenser, si nei og stimulere og frustrere optimalt og fasespesifikt, fordi dette er nødvendig for å skape utvikling og vekst
Et trygt og forutsigbart miljø
Den terapeutiske prosessen innebærer å tilby et trygt og forutsigbart miljø (Mandelid, 2015). I familiegruppene er småprat en del av strukturen og innleder hvert gruppemøte. Poenget er å etablere en god atmosfære, og å normalisere det å møtes. Siden mange av foreldrene kommer rett fra jobb og ikke har spist, er det også vanlig å servere kaffe og en matbit før selve gruppemøtet starter. Det å servere mat og drikke er jo et tverrkulturelt tegn på gjestfrihet og velvillighet, og sågar omsorg. Vi har fått mange konkrete tilbakemeldinger på at familiene føler seg sett og tatt vare på med en kaffe og påsmurte rundstykker. Å gi uttrykk for anerkjennelse og respekt skjer imidlertid ikke bare ved å servere litt mat til sultne gruppedeltakere, men vises også gjennom små gester som hver for seg kan fortone seg som ubetydelige. Det kan dreie seg om et vennlig smil, eller å holde opp en dør. Larry Davidson kaller dette for mikrohendelser (Davidson & Johnsen, 2015). Dette er små hendelser som til sammen signaliserer at du er en person som vi ser og regner med. Det kan hevdes at dette er selvfølgeligheter, for ikke å si vanlig folkeskikk. Likevel er det fort gjort å dra med seg unoter fra gamle avdelingskulturer, et innforstått blikk med en kollega eller snakk og latter bak en lukket vaktromsdør. Vi mener det er vesentlig at alt vi sier og gjør, signaliserer respekt og inkludering, og det betyr en ekte og ærlig holdning til gruppedeltakerne som medmennesker på like fot. Det er en forutsetning for en trygg og inkluderende atmosfære.
Samtalene i familiegruppene er lagt opp slik at alle skal kunne delta og oppleve det som meningsfullt. Det er viktig at vi er tydelige og fatter oss i korthet. Samtalene vil forløpe på noenlunde samme måte hver gang slik at situasjonen er mest mulig oversiktlig. Hovedpersonene vet hva de vil bli spurt om, og kan tenke igjennom dette på forhånd: Hva synes du har gått bra siden sist, og hva skulle du ønske å få til? Vi praktiserer kommunikasjonsregler som skal bidra til at alle føler seg verdsatt og anerkjent i dialogen. Det dreier seg om å snakke en om gangen, takke for bidrag, bekrefte hva du har hørt, sjekke om du har forstått riktig, og til slutt anerkjenne bidrag.
Grupper kan være på mellom 15 og 20 personer, det er mye å forholde seg til uansett forutsigbarhet og gjentakelser. Det er heller ikke alle foreldre som er komfortable med å snakke i så store grupper. Noen sier det er vanskelig å være med og mange å forholde seg til, men velger allikevel å delta fordi det er så verdifullt å høre på andre som er i samme båt, og hvordan vi snakker om problemer som ligner det de selv erfarer. Hovedpersonene kan si at det er godt å treffe noen som vet hva det er å være psykotisk. Det er likevel mulig at vi mister noe av forutsigbarheten og tryggheten dersom gruppene blir for store.
Avsluttende kommentarer
De siste årene har det skjedd mye positivt på psykosefeltet. Ny kunnskap om psykose og en dreining mot fasetenkning og dimensjonell tenkning gir oss større muligheter til å se ressurser og muligheter. Sammen med økt vekt på innenfraperspektivet, brukererfaringer og brukermedvirkning har det gjort at synet på håp om bedring og et liv på egne premisser er endret på få år. Heldigvis har også synet på relasjoner som en virksom faktor festet seg i fagfeltet. Leif Jonny Mandelid skriver at ingen metode kan virke uten via en relasjon (Mandelid, 2015). På bakgrunn av psykoterapiforskningen peker han videre på betydningen av at terapeuten arbeider ut fra en metode som han selv har tro på og behersker, samtidig som den gir håp og oppleves som meningsfull og nyttig for pasienten. Overført på utgangspunktet for dette kapitlet virker det meningsfullt å si at de gode resultatene som er dokumentert fra familiearbeidet, har sammenheng med gode relasjonsarbeidere som behersker en metode de synes er hensiktsmessig og god.
Spørsmålet om hvorvidt relasjoner kan være helende i seg selv, får oss til å tenke på den danske psykologen Svend Brinkmann (Brinkmann, 2016). Han sier at vi lever i en tid da vi lett forveksler mål og midler. Penger er et godt eksempel, det er opplagt et middel vi bruker til å skaffe ting vi trenger eller ønsker oss. Likevel ser vi mange eksempler på at det å samle mest mulig penger i lader overtar som et viktig mål. Omvendt finnes det fenomener eller verdier som eksisterer i kraft av seg selv. Vi tilstreber å være sannferdige mennesker fordi det er godt og riktig, ikke fordi vi vil ha godt ord på oss. Noe kan altså være en verdi eller et mål i seg selv, uten at det er et middel til noe annet. Andre eksempler på slike grunnleggende fenomener i tilværelsen kan være verdighet, kjærlighet og tilgivelse. Felles for alle disse verdiene som Brinkmann kaller for ståsteder, er jo at de utgjør betingelser for de relasjonene vi inngår i, og som vi formes av.
Mange som har deltatt i familiegruppene, har beskrevet følelsen av inkludering på måter som ligner hverandre. Det dreier seg om å være omsluttet av medmennesker som vil deg vel, å oppleve støttende relasjoner over tid. Noen har snakket om å føle seg båret. Hovedpersonene har stort sett mer nøkterne beskrivelser, og sier heller ting som at det er fint å være sammen, eller «vi kan bare se på hverandre, så vet jeg at du skjønner». Vi kan huske utsagn som har gjort dypt inntrykk, som da en hovedperson sa «det var veldig fint at far sa så fine ting om meg».
Felles er at de beskriver en sterk følelse av samhørighet. Vi som har vært gruppeledere, har også følt oss inkludert i dette fellesskapet, vi har fått tillit og blitt tatt imot ut fra vår rolle og våre forutsetninger. Dette er erfaringer som vi er dypt takknemlige for å kunne se tilbake på.
I lys av Brinkmanns tanker om mål og middel er det nærliggende å se for seg at slike dypt berørende relasjonelle erfaringer har en egenverdi, utover målbare effekter som økt innsikt eller evne til å håndtere hverdagen. Likevel er jo opplevelsen av å bli forstått og hjulpet videre noe som forsterker fellesskap og takknemlighet innad i en slik gruppe. En har noen felles mål som en jobber sammen om, å redusere bekymringer og lidelses-trykk og oppnå bedre mestring i dagliglivet. Slik sett kan en si at vekstfremmende relasjoner både er et mål og et middel.
Relasjonene som skapes, er grunnleggende i all behandling, vi kan si de er et mål i seg selv uavhengig av hvilken metode som benyttes. Innledningsvis sa vi at vi ønsket å belyse forholdet mellom relasjon og metode i familiesamarbeidet. Vi mener og tror at metoden understøtter etablering og utvikling av vekstfremmende relasjoner. Det gir ikke mening å isolere metode eller relasjoner, metoden virker via relasjonene i gruppen. Metoden virker ikke uten relasjoner.
Referanser
Bighelli, I., Rodolico, A., Garcia-Mieres, H. et al. (2021). Psychosocial and psychological interventions for relapse prevention in schizophrenia: a systematic review and network metaanalysis. Lancet Psychiatry. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(21)00243-1
Brinkmann, S. (2016). Ståsteder. Gyldendal Akademisk.
Davidson, L & Johnsen, A. (2015). Det er de små tingene som teller. Dialog nr. 1, 2015, SEPREP.
Fuller, P. (2013). Surviving, Existing or Living. Routledge.
Helsedirektoratet (2012). Retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av mennesker med psykoselidelser.
Helsedirektoratet. (2017). Veileder for pårørende i helsetjenesten.
Isdal, P. (2018). Medfølelsens pris. Aschehoug Forlag.
Johannessen, J. O. & Joa, I. (2021). Moderne psykoseforståelse. Dialog nr. 1, 2021, SEPREP.
Løgstrup, K. (1956). Den etiske fordring. Gyldendal.
Mandelid, L. J. (2015). Pragmatisk psykoterapi. I Oterholt, F. & Brox Haugen, G. (red.), Mening og mestring ved psykoselidelser. Universitetsforlaget.
McFarlane, W. (2016). Family interventions for schizophrenia and the psychoses: A review. Family Process. 2016;55(3), 460–82.
Michlowitz, D. (2016). Clinicians Treatment Manual for family-Focused Therapy for prodromal Youth. UCLA.
Møller, P. (2018). Schizofreni – en forstyrrelse av selvet. Oslo: Universitetsforlaget
Norheim, I., Nilsen, L. & Biong, S. (2015). Psykoedukative flerfamiliegrupper anbefales i nye nasjonale retningslinjer for behandling av psykoselidelser: Hvilke erfaringer har deltakerne? Tidsskrift for norsk psykologforening, s. 198–206.
Norvoll, R., Raak Høiseth, J. & Bjørgen, D. (2017). «Både – og». Pasienters syn på og erfaringer med involvering av pårørende i psykiske helsetjenester og ved tvang. Universitetet i Oslo – Senter for medisinsk etikk.
Schacht-Magnussen, C. (2015). Relationsarbejde i praksis, om relationen som terapi. I F. Oterholt & G. B. Haugen (red.), Mening og mestring ved psykoselidelser. Universitetsforlaget.
Stiftelsen SEPREP & Asting, G. (n.d.). SE HELE MEG. https://sehelemeg.no
TIPS Sør-Øst. (2019). Manual for gjennomføring av familiefokusert behandling ved alvorlig psykisk lidelse. OUS.
Thorgaard, L. & Haga, E. (2006). Gode relationsbehandlere og god miljøterapi. Hertervig Forlag.
Thorgaard, L. (2006). Empatiens bevarelse i relationsbehandlingen i psykiatrien. Hertervig Forlag.